Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag am 1. Juni

Am 1. Juni ist Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag, der Tag für über 5.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien. Unter dem Motto „Raum und Zeit für das Leben und das Sterben“ werden die Herausforderungen und die besondere Situation von jungen Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen in den Mittelpunkt gerückt.

In ganz Österreich finden um den 1. Juni Veranstaltungen statt, um auf den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag hinzuweisen, als verbindendes Element und Symbol für Buntheit und Vergänglichkeit kommen Seifenblasen zum Einsatz. Interessierte können sich zum Thema „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ informieren und ihre Solidarität mit schwer kranken jungen Menschen zeigen. Nehmen Sie teil, auch an der Mitmach-Aktion von HOSPIZ ÖSTERREICH, mit Seifenblasen spielen und Aktionen teilen kann jede:r!

Versorgungsangebot hat sich verbessert

Seit dem Inkrafttreten des Hospiz- und Palliativfondgesetzes 2022, das eine geregelte Finanzierung und den flächendeckenden Ausbau von Hospiz- und Palliativeinrichtungen bis zum Jahr 2025 vorsieht, gibt es erfreulicherweise auch mehr Hospiz- und Palliativangebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

Öffentlich finanziert:

Mobile Angebote ausgebaut, ...

Die Zahl der pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen ist in den vergangenen vier Jahren von 32 auf 39 angewachsen, vorwiegend im mobilen Bereich (von 27 auf 32 Angebote).

Mobile Kinder-Palliativteams und Kinder-Hospizteams gibt es in allen Bundesländern, es sind aufsuchende Dienste, die Unterstützung und Begleitung der jungen Patient:innen und ihrer Familien in ihrem gewohnten Umfeld ermöglichen, damit diese so lange wie möglich zu Hause bleiben können.

... stationärer Bereich hinkt nach

Dringender Handlungsbedarf besteht nun in der Schaffung von stationären Angeboten. Für komplexe Bedürfnislagen und bei Krisen braucht es wohnortnah fixe Anlaufstellen in Krankenhäusern. Pädiatrische Palliativbetten muss es zumindest an einem Standort pro Bundesland geben (bisher nur in 5 von 9 Bundesländern umgesetzt).

Stationäre Kinder-Hospize als sicherer Raum für die ganze Familie, in denen das erkrankte Kind vollumfänglich versorgt werden kann, und Geschwister sowie Eltern Unterstützung und Entlastung von ihrem fordernden Alltag erfahren, sind ebenfalls dringend notwendig. Zwei bis drei Stationäre Kinder-Hospize für insgesamt 16 bis 30 Patient:innen und ihre Familien werden in Österreich gebraucht.

Nicht-öffentlich finanziert:

Teilstationäre Betreuung

Aufgrund der hohen Nachfrage nach einer tageweisen Entlastung sind in urbaneren Bereichen bereits erste Angebote für Tages- oder Wochenendbetreuung von schwer kranken Kindern entstanden. Diese neuen Teilstationären Einrichtungen wie Tageshospize für Kinder und Jugendliche werden aktuell nicht aus dem Hospiz- und Palliativfonds finanziert, obwohl sie dringend benötigte Unterstützung und wesentliche Entlastung für die Familien bieten und die Nachfrage aktuell nicht gedeckt werden kann.

“Ein Tageshospiz für Kinder und Jugendliche bietet weit mehr als Betreuung – es schafft einen geschützten Ort, in dem Leben und Lachen genauso Raum bekommen wie Weinen, Schmerz und leise Hoffnung. Es ermöglicht jungen Menschen mit schweren Erkrankungen, Gemeinschaft zu erleben, Entlastung zu finden und Momente echter Lebensqualität zu genießen. Der Mehrwert liegt in der Verbindung von medizinischer und pflegerischer Fürsorge, therapeutischer Betreuung, psychosozialer Begleitung und altersgerechter Teilhabe am Alltag. Gleichzeitig entlastet es die Familien im Alltag und bietet auch den Geschwistern wertvolle Aufmerksamkeit.” Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer MSc, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, Leitung MOMO Kinderpalliativzentrum, Kinderhospizbeauftragte von HOSPIZ ÖSTERREICH

Entlastungsangebote

Entlastung und Unterstützung bieten auch mobile Kinderkrankenpflegedienste, spezielle Angebote mit tiergestützter Therapie, für Urlaub und Erholung oder Angebote für trauernde Kinder, Jugendliche oder Eltern. Diese Entlastungsangebote sind nicht Teil der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung und werden nicht öffentlich finanziert. Ohne die große Spendenbereitschaft der Gesellschaft könnte es diese wertvollen Angebote nicht geben.

„Eltern mit schwerkranken Kindern können nicht jahrelang 24/7 funktionieren, sondern brauchen Entlastung, um wieder Kraft für ihr krankes Kinder, aber auch für ihre gesunden Kinder zu haben. Wenn ein Kind nur kurz zu leben hat, dann wünsche ich mir, dass es aus dieser Zeit möglichst viele schöne Erinnerungen hat. Erinnerungen an gemeinsame Erlebnisse, die ein Lächeln ins Gesicht zaubern: vielleicht eine halbe Stunde am Rücken eines Pferdes, das Sitzen im Gras und das Füttern von Ziegen, Seifenblasen, die in der Sonne schimmern. Unter der rücksichtsvollen Aufsicht und Begleitung von geschultem, professionellem Personal gelingen solche Momente vielleicht leichter.“ Mag.a Barbara Schwarz, Präsidentin, HOSPIZ ÖSTERREICH

Umfassende Versorgung durch vielfältige Angebote

Fazit: Die Versorgungslage hat sich zwar verbessert, für Betroffene ist sie aber oft unübersichtlich und die verschiedenen Rahmenbedingungen aufgrund der diversen Finanzierungsformen sind nicht nachvollziehbar. Noch ist der bedarfsgerechte Ausbau nicht abgeschlossen und die Frage offen, wann und wie das Gesetz bzw. seine Umsetzung den neueren Entwicklungen folgen kann und wird.

Gute Versorgung braucht ein Netzwerk aus unterschiedlichen Angeboten für die Familien, das ihnen in schweren Zeiten die nötige multiprofessionelle Versorgung, Unterstützung, Entlastung und Halt bietet. Dafür setzt sich HOSPIZ ÖSTERREICH ein!

Zum Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag: https://www.kinder-hospiz.at/1-juni-oesterreichischer-kinderhospiz-und-palliativtag/

Zur Mitmach-Aktion: https://www.kinder-hospiz.at/1-juni-oesterreichischer-kinderhospiz-und-palliativtag/mitmachaktion2025/

Infobox

39 Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Österreich 2025

• 15 Kinder-Hospizteams – in allen Bundesländern

• 17 Mobile Kinder-Palliativteams – in allen Bundesländern

• 5 Standorte Pädiatrische Palliativbetten – im Burgenland, in Kärnten, Niederösterreich, Salzburg, Tirol

• 1 Stationäres Kinder-Hospiz mit acht Stationären Kinderhospizbetten – in Wien

• 1 Kinderhospizplatz – in Niederösterreich

• 1 Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung – im Burgenland

Kinder-Hospizteams unterstützen Familien mit schwer kranken Kindern in der Bewältigung des Alltags, entlasten von der Betreuung des erkrankten Kindes und der Geschwister und begleiten die Familie durch die Trauer. Die Begleitung erfolgt durch qualifizierte ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter:innen

Mobile Kinder-Palliativteams betreuen, unterstützen und beraten die Familien zu Hause. In den Teams sind Ärzt:innen, Pfleger:innen, Sozialarbeiter:innen, Therapeut:innen und weitere psychosoziale Berufe tätig.

Ein Stationäres Kinder-Hospiz nimmt lebensverkürzend erkrankte junge Menschen mit ihren Eltern und Geschwistern auf. In Abstimmung mit den Eltern wird die Betreuung des kranken Kindes übernommen, die Angehörigen werden betreut und können während des Aufenthaltes mit anderen Familien in Austausch treten und Kraft für den Alltag zuhause tanken. Aufenthalte in einem Stationären Kinder-Hospiz dienen der Entlastung der gesamten Familie und sind bereits ab der Diagnosestellung eine Option. Damit unterscheiden sich Stationäre Kinder-Hospize grundlegend von Stationären Hospizen für Erwachsene, die für Palliativpatient:innen in der letzten Lebenszeit offen stehen.

Pädiatrische Palliativbetten an Kinder-/Jugendabteilungen im Krankenhaus versorgen in schwierigen und Krisensituationen und unterstützen im Übergang von stationärer in häusliche Betreuung.